H 14η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών και σκοπό έχει να ενημερώσει για την κατηγορία αυτή νοσημάτων και να αποδώσει σεβασμό σε όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες που έδωσαν τη μάχη τους. Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι η πιο συχνή ανατομική ανωμαλία στα νεογνά.
Περίπου 1:1000 παιδιά γεννιέται με συγγενή καρδιοπάθεια, που σημαίνει ότι κάτι συνέβη κατά την κατασκευή της καρδιάς ενδομήτρια, όπως «τρύπα» στην καρδιά, αναστροφή των αγγείων της καρδιάς και άλλα.
«Εντούτοις, με την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση έχει γίνει εφικτό να επιτευχθεί πλήρης ίαση σε ποσοστό >90% των περιπτώσεων», αναφέρουν από την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία (ΕΚΕ).
Ρωτήσαμε τον διευθυντή καρδιολογικής κλινικής του ΕΣΥ, Νικόλαο Σμυρνιούδη να μας πει πόσο συχνά και με ποια σοβαρότητα συναντά ένας γιατρός δημόσιου νοσοκομείου τέτοια περιστατικά…
«Παιδιά και ενήλικες με συγγενείς καρδιοπάθειες παρακολουθούνται ισοβίως από ειδικά κέντρα, όπως είναι για παράδειγμα στο Ωνάσειο και στο Παίδων, στο ΓΝΑ Ιπποκράτειο και στο Τζάνειο Πειραιά. Στην καθημερινή μας πρακτική εμείς θα δούμε μόνο άτομα με επιπλοκές όπως είναι οι αρρυθμίες ή η καρδιακή ανεπάρκεια, που οφείλονται άλλοτε σε παραμέληση κι άλλοτε στη φύση του προβλήματος» μάς εξηγεί ο καρδιολόγος.
Και όπως επισημαίνει από την εμπειρία του, «γονείς παιδιών που έχουν υποβληθεί στην βρεφική ηλικία σε επεμβάσεις μερικής αποκατάστασης της καρδιοπάθειας, για λόγους ελλιπούς πληροφόρησης ή ψυχολογικής άρνησης της πραγματικότητας, ξεφεύγουν από το απαιτούμενο χρονοδιάγραμμα παρακολούθησης ενίοτε με αποτέλεσμα την απορρύθμιση του ασθενούς».
Αξίζει να σημειώσουμε ότι εκτός από τις συγγενείς καρδιοπάθειες στις οποίες το πρόβλημα υπάρχει ήδη κατά τη γέννηση, υπάρχουν κι άλλες κληρονομικές παθήσεις της καρδιάς οι οποίες εκδηλώνονται με την πρόοδο της ηλικίας, με πιθανές απειλητικές για την ζωή συνέπειες. Ένα τέτοιο παράδειγμα είναι η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια η οποία ευθύνεται για πολλούς από τους αιφνίδιους θανάτους νέων ατόμων και ειδικά αθλητών. Οι καταστάσεις αυτές μπορούν να αποφευχθούν με έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση.
Αναφέρουν από την ΕΚΕ:
Η θεραπευτική αντιμετώπιση της συγγενούς καρδιοπάθειας έγκειται σε φαρμακευτική θεραπεία (ένα μεγάλο ποσοστό μπορεί να ιαθεί μετά τη γέννηση αυτόματα ή με τη βοήθεια φαρμάκων), ή αλλιώς μέσω επεμβατικών καρδιολογικών πράξεων ή ανοικτών χειρουργείων καρδιάς. Οι επεμβάσεις πρέπει να γίνονται σε ειδικά κέντρα αντιμετώπισης συγγενών καρδιοπαθειών, όπου υπάρχει εξειδικευμένο και έμπειρο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό.
Ο στόχος είναι η ίαση των μικρών ασθενών σε όσο πιο πρώιμο στάδιο γίνεται. Κατ’ αυτόν τον τρόπο το παιδί μπορεί να προχωρήσει αναπτυξιακά και γνωσιακά και να διάγει μία φυσιολογική παιδική ηλικία.
Μετά την ενηλικίωση, τα παιδιά που έχουν χειρουργηθεί στην παιδική ηλικία εξακολουθούν να παρακολουθούνται καρδιολογικά, καθώς ενδέχεται να αναπτύξουν αρρυθμίες, βαλβιδικές ανεπάρκειες ή καρδιακή ανεπάρκεια, σε περιπτώσεις όπου η διόρθωση δεν είναι πλήρης. Ο πληθυσμός των ενηλίκων με συγγενή καρδιοπάθεια έχει πλέον υπερκεράσει παγκοσμίως τον αντίστοιχο πληθυσμό των παιδιών, και ως εκ τούτου υπάρχει μεγάλη ανάγκη ύπαρξης τόσο εξειδικευμένων ιατρών, όσο και ειδικών κέντρων αντιμετώπισης.
Η φροντίδα του ασθενούς με συγγενή καρδιοπάθεια πρέπει να είναι ολιστική και να μην αφορά αποσπασματικά την αντιμετώπιση κάποιου μεμονωμένου προβλήματος ή επιπλοκής. Η συγγενής καρδιοπάθεια θεωρείται χρόνιο νόσημα και ο ασθενής έχει ανάγκη γενικότερης υποστήριξης. Συχνά χρειάζονται εξειδικευμένες εξετάσεις επαναλαμβανόμενες σε τακτά χρονικά διαστήματα, και ως εκ τούτου, πρέπει να υπάρχει διαρκής ενημέρωση της ομάδας που έχει την συνολική εικόνα της φροντίδας του ασθενούς (continuity of care).
Πέραν της ιατρικής αντιμετώπισης, κάποιοι ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια ενδέχεται να έχουν ανάγκη υποστήριξης στη σχολική και πανεπιστημιακή εκπαίδευση, αλλά και στην εύρεση εργασίας.
Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία έχει εδώ και πολλά χρόνια αναγνωρίσει τη σημασία και τις ανάγκες αυτής της ειδικής ομάδας του πληθυσμού και διοργανώνει δράσεις στατιστικών μελετών, ενημέρωσης και εκπαίδευσης Καρδιολόγων στις συγγενείς καρδιοπάθειες μέσω υποτροφιών, συνεδρίων και ειδικών μαθημάτων, αλλά και μέσω της συνεργασίας της με συλλόγους ασθενών και αντίστοιχες εταιρείες του εσωτερικού και του εξωτερικού.
Η συγγενής καρδιοπάθεια είναι μία νόσος που μπορεί να αντιμετωπιστεί στις περισσότερες περιπτώσεις πλήρως και η εγρήγορση μας πρέπει να είναι μεγάλη για να μην χαθεί χρόνος, ούτε στη διάγνωση, ούτε στην αντιμετώπιση.
