Η κ. Άδα Σταματάτου, μητέρα του Γιάννη που έχει σοβαρή μορφή αυτισμού και καθυστέρηση, έχει κάνει πολυετή αγώνα για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία και για να λάβουν νόημα οι λέξεις “συμπερίληψη” και “ισότητα”.
Η σελίδα της στο facebook “Η ζωή μου με το Γιάννη”, η ΑΜΚΕ Race for Autism GR, το βιβλίο της “τι έχει ο Γιάννης” που απευθύνεται σε παιδιά πρώτης σχολικής ηλικίας, και το βιβλίο της “Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί” που απευθύνεται σε ενήλικες, ανοίγουν παράθυρα στην ουσιαστική ενημέρωση της κοινωνίας, και στην έμπρακτη στήριξη των οικογενειών που καλούνται να φροντίσουν εφ´ όρου ζωής το ανάπηρο παιδί τους, χωρίς την απαραίτητη βοήθεια από την Πολιτεία. Τουλάχιστον όχι πάντα κι όχι όσο οργανωμένα γίνεται σε άλλες δυτικές χώρες…
Σε σημερινό post της στο facebook αναδεικνύει ένα μέρος του προβλήματος με όπως πάντα ξεκάθαρο τρόπο, κάνοντας ταυτόχρονα έκκληση στον Πρωθυπουργό και την κ. Δόμνα Μιχαηλίδου.
Με την ευχή για “Καλή Ανάσταση” αναμεταδίδουμε τα όσα γράφει:
“Με πολύ μεγάλη χαρά διάβασα χθες τις ανακοινώσεις της Πολιτείας για το επίδομα στα άτομα με αναπηρία κώφωσης ή βαρηκοΐας: θα συνεχίσουν πλέον να το λαμβάνουν χωρίς διακοπή στα 18 τους και δεν θα περιμένουν, όπως μέχρι τώρα, να φτάσουν στα 64.
Λογικό μου ακούγεται. Δεν έχω ακούσει πολλά περιστατικά όπου στα 18α γενέθλια κάποιος θεραπεύτηκε ως δια μαγείας και άρχισε να ακούει, ούτε στα 64 να χάνει ξανά την ακοή του. Ήταν μια αδικία που διορθώθηκε — και ειλικρινά, θερμά συγχαρητήρια γι’ αυτό.
Μήπως ήρθε η στιγμή να κοιτάξετε και μια άλλη αδικία;
Αφορά 270 άτομα σε όλη την Ελλάδα. Όλα κι όλα. Άτομα με βαριές αναπηρίες, που ζουν σε οικοτροφεία. Με την είσοδό τους σε αυτές τις δομές, τους κόβεται το επίδομα εφ’ όρου ζωής που ελάμβαναν — το επίδομα βαριάς αναπηρίας.
Γιατί;
Ο χαρακτηρισμός “ασυλικού τύπου δομές” είναι απαρχαιωμένος και δεν ανταποκρίνεται πια στην πραγματικότητα. Άσυλο ήταν η Λέρος. Εκεί όπου άνθρωποι ζούσαν δεμένοι, γυμνοί, υποσιτισμένοι. Εκεί δεν είχαν έξοδα — γιατί δεν ζούσαν αξιοπρεπώς.
Ευτυχώς, δεν υπάρχει πια. Μπήκε λουκέτο.
Τα σημερινά οικοτροφεία δεν είναι άσυλα. Έχουν 3 βάρδιες φροντιστών, 24 ώρες το 24ωρο, 365 μέρες το χρόνο. Τα παιδιά μας φορούν ρούχα που τους αγοράζουν οι γονείς, βγαίνουν έξω, συμμετέχουν στη ζωή, πάνε για φαγητό με τις οικογένειές τους.
Δεν τους “κλείσαμε σε ίδρυμα”. Δεν τους εγκαταλείψαμε. Τους εξασφαλίσαμε μια δομή όσο είμαστε ακόμα παρόντες και ενεργοί στη ζωή τους. Τους δώσαμε μια αίσθηση κοινότητας — γιατί αυτή είναι η ουσία της συμπερίληψης. Και μέσα από αυτό, πήραμε κι εμείς μια ανάσα, μια ανακούφιση. Ότι αν κάτι μας συμβεί, δεν θα είναι μόνοι.
Τα οικοτροφεία έχουν έξοδα. Και τα έξοδα αυτά συνεχώς αυξάνονται — γιατί, ευτυχώς, αυξάνεται και ο κατώτατος μισθός των εργαζομένων. Αλλά τα έσοδα των δομών μένουν ίδια. Και όχι, τα νοσήλια και τα τροφεία δεν φτάνουν.Για να προλάβω την απάντηση σας ότι έχετε προκηρύξει την αύξηση τους.Όσο και να τα αυξήσετε δεν θα φτάνουν δυστυχώς. Τα άτομα αυτά θα συνεχίζουν να έχουν και έξτρα έξοδα γιατί δεν θα τους εγκαταλείψουμε ποτέ.
Το επίδομα βαριάς αναπηρίας πρέπει να ακολουθεί τους ανθρώπους αυτούς και εντός των οικοτροφείων. Για να καλύπτουν τα προσωπικά τους έξοδα, για να έχουν την επιλογή, την αξιοπρέπεια, την ανεξαρτησία τους. Γιατί όσο κι αν κάνουμε το παν για αυτά τα παιδιά, θέλουμε να μη γίνουν βάρος στα αδέλφια τους όταν εμείς φύγουμε.
Ξέρω καλά πόσοι είναι. Είναι 270 άτομα. Το νούμερο δεν αλλάζει. Είναι μετρημένες οι θέσεις. Περίμενα τρία χρόνια να ελευθερωθεί μία για τον Γιάννη.
Θα χτιστούν νέες δομές;Θα μεγαλώσει το νούμερο;Μακάρι! Και τότε πράγματι θα μπορούμε να πούμε πως αυτή η χώρα έχει πρόνοια για τους ανθρώπους με βαριά αναπηρία.
Η φωτογραφία είναι από το περασμένο Σάββατο. Ο Γιάννης βγήκε για λίγες ώρες από το οικοτροφείο και πήρε μέρος σε αγώνα κολύμβησης. Όχι σαν «άτομο με αναπηρία». Σαν ισότιμο μέλος της κοινότητας.
Σας εκλιπαρώ να το φροντίσετε, και αυτό, κύριε Πρόεδρε Kyriakos Mitsotakis και κυρία Υπουργέ Δόμνα Μιχαηλίδου – Domna Michailidou
Καλή Ανάσταση σε όλους. Και εύχομαι να έρθει και η δική μας — εκείνη της ψυχής. Όταν διορθωθεί κι αυτή η αδικία”.
