Τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει πολλά και σημαντικά βήματα τόσο για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση του καρκίνου του μαστού όσο και στον τομέα της αντιμετώπισης της ασθένειας.
Μια από τις σημαντικότερες εξελίξεις στον τομέα της πρόληψης αφορά στην έναρξη του προγράμματος προσυμπτωματικού ελέγχου μαστού «Φώφη Γεννηματά». Μέσα από το πρόγραμμα περισσότερες από 300 χιλιάδες γυναίκες έχουν πραγματοποιήσει ήδη δωρεάν τις απαραίτητες εξετάσεις για την υγεία των μαστών τους ενώ η αύξηση των ηλικιακών ορίων (45-74 ετών), σύμφωνα με τις ευρωπαϊκές οδηγίες, θα οδηγήσει σε αντίστοιχη αύξηση των ωφελούμενων γυναικών.
Επιπλέον, η θέσπιση μιας ημέρας άδειας με αποδοχές για τον ετήσιο προληπτικό γυναικολογικό έλεγχο και στις εργαζόμενες στον ιδιωτικό τομέα, μετά από αίτημα του Συλλόγου «Άλμα Ζωής», ενισχύει ακόμα περισσότερο την προσπάθειά μας για έγκαιρη διάγνωση της ασθένειας.
Ένα σημαντικό βήμα για τη διαχείριση και αποτελεσματική αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού αποτέλεσε η ενσωμάτωση στο σύστημα ηλεκτρονικής συνταγογράφησης των διαγνωστικών εξετάσεων για τον έλεγχο της παρουσίας των μεταλλάξεων γονιδίων BRCA 1,2, μια απόφαση με πολλαπλά οφέλη για τις γυναίκες με καρκίνο μαστού και τα μέλη των οικογενειών τους αλλά και για την πολιτεία καθώς αποτελούν ένα πολύ σημαντικό εργαλείο για την πρόληψη, διαχείριση και αποτελεσματική αντιμετώπιση της νόσου. Παράλληλα, ως Σύλλογος διεκδικούμε την ένταξη επιπλέον ασθενών, που δεν συμπεριλαμβάνονται στην απόφαση και συνίσταται ο έλεγχος και η γενετική παρακολούθηση σύμφωνα με τις τρέχουσες επιστημονικές/ ιατρικές ενδείξεις (ενδεικτικά για τους άνδρες ασθενείς με καρκίνο μαστού, τα μέλη των οικογενειών τους κ.α.)
Για τα δικαιώματα των ασθενών, στις θετικές αναφορές βρίσκεται το δικαίωμα των συνταξιούχων αναπηρίας να εργάζονται και η ψηφιοποίηση της διαδικασίας υποβολής αιτημάτων για πιστοποίηση αναπηρίας. Παράλληλα, αναμένουμε με προσμονή τις προσπάθειες αναβάθμισης των παρεχόμενων υπηρεσιών των ΚΕΠΑ μέσα από επιμορφώσεις του ιατρικού και του διοικητικού προσωπικού, αλλά και μέσα από βελτίωση των δομών και του υλικοτεχνικού εξοπλισμού, που ανακοινώθηκαν στο 2ο συνέδριο ασθενών για τον καρκίνο του μαστού στην Ελλάδα και διοργανώθηκε από το «Άλμα Ζωής».
Από την ιατρική κοινότητα, αισιόδοξα εμφανίζονται τα δεδομένα για τις γυναίκες που επιθυμούν να τεκνοποιήσουν μετά από μία διάγνωση με καρκίνο μαστού, χάρη στη μέθοδο της υαλοποίησης και στα νέα δεδομένα για την κρυοσυντήρηση, που μπορεί να γίνει πλέον, υπό προϋποθέσεις, σε οποιαδήποτε ημέρα του κύκλου.
Έχοντας αναφέρει μερικά από τα βήματα που έχουν γίνει τα τελευταία χρόνια, είναι σημαντικό να μιλήσουμε και για όσα χρειάζεται να γίνουν ακόμα, προς όφελος χιλιάδων ασθενών που βιώνουν την ασθένεια κάθε χρόνο, χιλιάδων γυναικών που έχουν επιβιώσει από τη νόσο καθώς και των μελών των οικογενειών τους. Βήματα βασικά, που αφορούν στην ισότιμη πρόσβαση των γυναικών σε δομές υγείας μαστού, στην αναγκαιότητα δημιουργίας Κέντρων Μαστού Ολοκληρωμένης Φροντίδας, στο δικαίωμα της πρόσβασης στην καινοτομία και στην κάλυψη των ψυχοκοινωνικών αναγκών που απορρέουν από τη διάγνωση και τη θεραπεία της ασθένειας.
Γνωρίζοντας πως, ενώ στην Ελλάδα παρατηρείται η μεγαλύτερη αναλογία συστημάτων μαστογραφίας/εκ. πληθυσμού, η γεωγραφική κατανομή τους είναι ακανόνιστη, με υψηλή συγκέντρωση στην Αττική, ενώ η μεγαλύτερη διαθεσιμότητα εντοπίζεται στον ιδιωτικό τομέα, χρειάζεται να βρεθούν λύσεις που να αμβλύνουν τις παρούσες ανισότητες στην πρόσβαση των γυναικών, ιδιαίτερα στις απομακρυσμένες περιοχές, σε μεθόδους έγκαιρης και έγκυρης διάγνωσης, όπως π.χ. η χρήση κινητών μονάδων υγείας, η συμμετοχή στο πρόγραμμα «Φώφη Γεννηματά» των κέντρων υγείας, η διασύνδεση των νοσοκομείων της επαρχίας με κέντρα αναφοράς κ.α.
Στην πλειονότητα των υπαρχουσών νοσοκομειακών δομών της χώρας σήμερα παρατηρούνται λειτουργικά κενά, που έχουν ως αποτέλεσμα η ογκολογική φροντίδα του καρκίνου του μαστού να καθίσταται κατακερματισμένη, με αρνητικές συνέπειες τόσο για τις ασθενείς όσο και για το επιστημονικό προσωπικό. Για αυτόν τον λόγο, πάγια διεκδίκηση του Συλλόγου «Άλμα Ζωής» αποτελεί η δημιουργία Κέντρων Μαστού Ολοκληρωμένης Φροντίδας, τα οποία αποτελούν κλειδί στην αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού και συνδέονται με βελτιωμένη επιβίωση, ανεξάρτητα από το στάδιο της νόσου. Μέσα από τα Κέντρα Μαστού κάθε ασθενής έχει τη δυνατότητα να λάβει ολοκληρωμένη διεπιστημονική φροντίδα, σε ένα μόνο κέντρο, χωρίς δαιδαλώδη πλοήγηση στο σύστημα υγείας, από τον προληπτικό έλεγχο έως και τη ζωή μετά τη διάγνωση και τη θεραπεία.
Μια ακόμα διεκδίκηση του Συλλόγου «Άλμα Ζωής» αφορά στην άμεση παύση της φυσικής εξέτασης των γυναικών με καρκίνο μαστού, κατά τη διαδικασία αξιολόγησή τους από την επιτροπή των ΚΕΠΑ, καθώς η ισχύουσα διαδικασία θίγει την αξιοπρέπεια των γυναικών ενώ ταυτόχρονα αμφισβητείται και η εγκυρότητα του ιατρικού εισηγητικού φακέλου. Για τη νομοθετική αυτή αλλαγή συνηγορεί και η νομική ανάγνωση, δεδομένου ότι, βάση του υπάρχοντος κανονισμού, υπάρχει η δυνατότητα αξιολόγησης των αιτημάτων εξ αποστάσεως.
Τέλος, αναγνωρίζοντας τις αυξημένες ανάγκες στήριξης και ενδυνάμωσης των ασθενών, υπογραμμίζουμε και υπενθυμίζουμε την ανάγκη ύπαρξης ειδικού ιατρείου ψυχο-ογκολογίας σε κάθε νοσοκομείο που αναλαμβάνει ογκολογικούς ασθενείς, για την άμεση και δωρεάν αντιμετώπιση της ψυχολογικής επιβάρυνσης που μπορεί να επιφέρει η διάγνωση και η θεραπεία της νόσου.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής» είναι Μη Κερδοσκοπικό Σωματείο, που ιδρύθηκε το 1988 από γυναίκες που είχαν βιώσει προσωπικά την ασθένεια. Τα μέλη, οι εθελόντριες και το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου είναι γυναίκες με εμπειρία καρκίνου μαστού.
Σκοπός του συλλόγου είναι να παρέχει δωρεάν προγράμματα ψυχοκοινωνικής στήριξης και ενδυνάμωσης των ασθενών, ενημέρωσης για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της ασθένειας, διεκδίκησης των δικαιωμάτων και ποιοτικής φροντίδας των γυναικών με καρκίνο μαστού. Όραμά μας είναι ένας κόσμος χωρίς θανάτους από καρκίνο μαστού.
Βασικοί άξονες λειτουργίας του είναι η ενημέρωση για την πρόληψη και έγκαιρη διάγνωση της νόσου, η οργανωμένη αλληλοβοήθεια, η ενδυνάμωση και ψυχοκοινωνική στήριξη των ασθενών με καρκίνο μαστού και των μελών της οικογένειάς τους καθώς και η ανάληψη δράσεων για την αντιμετώπιση και διαχείριση της ασθένειας.
Στο πλαίσιο λειτουργίας μας, παρακολουθούμε στενά τις εξελίξεις στον χώρο του καρκίνου του μαστού στην Ελλάδα, καταγράφουμε τις ανάγκες των ασθενών και, λαμβάνοντας υπόψη τις διεθνείς κατευθυντήριες οδηγίες, προχωράμε στον σχεδιασμό και την κατάθεση προτάσεων για την αντιμετώπιση και την ολιστική διαχείριση της ασθένειας στους αρμόδιους φορείς, πάντα σε συνεργασία και με τις επιστημονικές εταιρείες.
