Ο απόλυτος εφιάλτης κάθε γονέα διαλύει πολλές φορές την οικογένεια και πληγώνει όλα τα μέλη της. Αλλά ο παιδικός και εφηβικός Καρκίνος είναι σήμερα ιάσιμος για τα 4 στα 5 παιδιά που θα παρουσιάσουν κάποιο είδος του. Οι πιο συχνοί τύποι παιδικού καρκίνου είναι η οξεία λευχαιμία, οι όγκοι του κεντρικού νευρικού συστήματος, το λέμφωμα, το νευροβλάστωμα, το νεφροβλάστωμα και τα σαρκώματα.
«Ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας είναι μια σπάνια, απειλητική για τη ζωή του παιδιού, ασθένεια. Ωστόσο, στις χώρες υψηλού εισοδήματος το 80% των παιδιών με καρκίνο γίνονται καλά. Δεν είναι μία νόσος αλλά δεκάδες διαφορετικές μορφές. Διαφέρει από τον καρκίνο των ενηλίκων και γι’ αυτό απαιτεί εξειδικευμένη θεραπεία και αντιμετώπιση. Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη! Ωστόσο, η έγκαιρη διάγνωση και η ενδεδειγμένη ιατρική φροντίδα, οδηγούν σε ίαση περισσότερα παιδιά κι εφήβους. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να υπάρχει σωστή ενημέρωση και πρόσβαση στις κατάλληλες θεραπείες», αναφέρουν από το Σύλλογο Γονέων και Φροντιστών Παιδιών με Καρκίνο «Φλόγα».
Τονίζουν εξάλλου ότι …όταν ένα παιδί νοσεί από καρκίνο, νοσεί όλη η οικογένεια!
«Ο καρκίνος στο παιδί είναι ένα συνταρακτικό γεγονός που αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα της οικογένειας. Οι θεραπείες είναι χρονοβόρες και επίπονες και απαιτούν συνεχείς επισκέψεις στο νοσοκομείο, με αποτέλεσμα το παιδί να αποκόπτεται από τις δραστηριότητές του, οι γονείς να εγκαταλείψουν τη δουλειά τους και τα αδέλφια να περνούν αρκετό χρόνο μόνα ή με άλλους συγγενείς. Σε αυτήν τη δύσκολη κατάσταση η οικογένεια χρειάζεται στήριξη από το φιλικό, κοινωνικό αλλά και σχολικό περιβάλλον. Πολλές φορές αρκεί απλώς να κρατάμε επαφή, να δείχνουμε διακριτικά το ενδιαφέρον μας και να βοηθάμε τα παιδιά να επιστρέψουν ομαλά στο σχολείο» επισημαίνουν.
Η χρυσή κορδέλα δεν έχει επιλεγεί τυχαία ως σήμα κατατεθέν της ασθένειας. Συμβολίζει πόσο πολύτιμα είναι τα παιδιά και πόσο δυνατά και ανθεκτικά βγαίνουν από αυτή τη δύσκολη διαδικασία.
Ο καρκίνος της παιδικής ηλικίας σε αριθμούς:
- Κάθε χρόνο στην Ευρώπη πεθαίνουν από καρκίνο πάνω από 6.000 παιδιά και έφηβοι.
- Στις χώρες υψηλού εισοδήματος το 80% των παιδιών με καρκίνο γίνονται καλά, ενώ το αντίστοιχο ποσοστό για τις χώρες χαμηλού εισοδήματος είναι μόλις 20%.
- Κάθε χρόνο στην Ευρώπη νοσούν 15.000 παιδιά και 20.000 έφηβοι 15-24 χρονών.
- Στην Ελλάδα νοσούν κάθε χρόνο 300 περίπου παιδιά.
Η «Φλόγα» συμμετέχει στις δράσεις ευαισθητοποίησης που οργανώνουν από κοινού η Childhood Cancer International (CCI) – ο διεθνής φορέας των συλλόγων γονέων και ασθενών – και η Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP).
ΕΛΠΙΔΑ και ογκολογική μονάδα παίδων Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη.
Σημαντικά και ελπιδοφόρα είναι τα στοιχεία για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου στην Ελλάδα, όπως προέκυψε από Συνέντευξη Τύπου που πραγματοποιήθηκε, ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ», από το Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και το Σωματείο «ΕΛΠΙΔΑ-Σύλλογος Φίλων Παιδιών με καρκίνο», παρουσία του υπουργού Υγείας Α.Γεωργιάδη.
Ο υπουργός υπογράμμισε την κεφαλαιώδη συμβολή της Μαριάννας Β. Βαρδινογιάννη στον αγώνα για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου, λέγοντας χαρακτηριστικά: «Η Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη έχει αφήσει πίσω της ένα συγκλονιστικό έργο, το οποίο έχουμε καθήκον να συνεχίσουμε. Γιατί αυτό που παράγεται εδώ είναι η χαρά των οικογενειών που σώζουν τα παιδιά τους. Τι μπορεί να είναι σπουδαιότερο στη ζωή από αυτό; Αυτό εδώ γίνεται κάθε μέρα πραγματικότητα. Το έργο αυτό κάνει την Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη αθάνατη, αφού θα ζει για πάντα μέσα από αυτά παιδιά».
Παράλληλα, ο κύριος Γεωργιάδης μίλησε αναλυτικά για τη σημασία της μετατροπής της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ» σε Ογκολογικό Νοσοκομείο η οποία θα γίνει άμεσα: «Έχει υπογραφεί η Κοινή Υπουργική Απόφαση για την έναρξη λειτουργίας του Ογκολογικού Νοσοκομείου, την επόμενη εβδομάδα εκδίδεται το νέο Διοικητικό Συμβούλιο και ξεκινάει η μετάβαση για τη δημιουργία του Ογκολογικού Νοσοκομείου «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ» ως Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου και τις νέες δυνατότητες που πλέον θα υπάρχουν με το σχήμα αυτό. Θα συνεχίσει η καλή συνεργασία των δύο νοσοκομείων, δεν θα σταματήσει η συνεργασία με τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία, το Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» και το «Π.&Α. ΚΥΡΙΑΚΟΥ», απλώς απελευθερώνουμε τον νέο φορέα για να μπορεί να κάνει το μεγάλο άλμα προς τα εμπρός, να γίνει το καλύτερο Ογκολογικό Νοσοκομείο Παίδων στην Ευρώπη και να φτάσει σε επίπεδα που μόνο υπερηφάνεια θα δίνει σε όλους».
Η υπεύθυνη θεμάτων υγείας του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ» κυρία Ντόρα Ψαλτοπούλου-Δημοπούλου, Παθολόγος, Καθηγήτρια Επιδημιολογίας και Προληπτικής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του ΕΚΠΑ, μέλος ΔΣ Σωματείου ΕΛΠΙΔΑ, μίλησε για την προσφορά του Σωματείου σε επίπεδο υποδομών, μηχανημάτων τελευταίας τεχνολογίας και δημιουργίας συνεργασιών με τα κορυφαία Ογκολογικά κέντρα του κόσμου, αναφέροντας ανάμεσα σε άλλα:
«Το Σωματείο ΕΛΠΙΔΑ μέσα σε 35 χρόνια από την ίδρυση του έχει προσφέρει στην χώρα σημαντικές ιατρικές υποδομές για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου, στηρίζοντας παράλληλα τα παιδιά και τις οικογένειες.
Στα σημαντικότερα έργα του ΕΛΠΙΔΑ περιλαμβάνονται (α) ο σχεδιασμός και η κατασκευή της «Ογκολογικής Μονάδας Παίδων- Μαριάννα Β.Βαρδινογιάννη», υπερσύγχρονης υποδομής- συγκροτήματος εμβαδού περίπου 15.000 τμ., εφάμιλλου κτιριακά και ξενοδοχειακά με σημαντικά αντίστοιχα νοσοκομεία του εξωτερικού, (β) η χρηματοδότηση και δωρεά πλειάδων ιατρικών μηχανημάτων προηγμένης τεχνολογίας.
Με τον υπερσύγχρονο αυτό ιατροτεχνολογικό εξοπλισμό, ο Σύλλογος ΕΛΠΙΔΑ συμπαραστέκεται στην κάλυψη των επιστημονικών στόχων της Διοίκησης, των επιστημονικών αναγκών του ιατρικού προσωπικού του Νοσοκομείου και πάνω από όλα των ασθενών του, παρέχοντάς τους τα πιο αναβαθμισμένα μηχανήματα για την αντιμετώπιση του παιδιατρικού καρκίνου.
Ενδεικτικά αναφέρω: -εξοπλισμό για Γ-Camera και PET-CT και γενικά υποστήριξη και αναβάθμιση της πυρηνικής ιατρικής, -, γενετικούς αναλυτές, όπως επιτραπέζιο αναλυτή αλληλούχισης νέας γενιάς (NGS).
Αλλά και ακόμη πιο αναβαθμισμένη τεχνολογία και υποστήριξη, στοχεύοντας στη δημιουργία ενός Κέντρου Αριστείας για τους «μικρούς μας ήρωες», με αυτοματοποιημένο σύστημα αποθήκευσης & διαχείρισης Pyxis αναλωσίμων και φαρμάκων, με την ψηφιακή διαχείριση ιατρικών φακέλων, αλλά και εξοπλισμό όπως και τον μαγνητικό διαχωριστή κυττάρων, μεταξύ άλλων μηχανημάτων και αναλωσίμων, (γ) στήριξη και απασχόληση με εξειδικευμένο προσωπικό, όπως πανεπιστημιακών υποτρόφων, βιολόγων, ακτινοφυσικού, υπαλλήλων στο γραφείο κίνησης, μεταξύ άλλων (δ) δημιουργία Ξενώνα του Συλλόγου Ελπίδα, που βρίσκεται κοντά στο Νοσοκομείο Παίδων στο Γουδί, όπου έχουν φιλοξενηθεί περισσότερες από 2.000 οικογένειες από την Ελλάδα και το εξωτερικό, (ε) Ψυχολογική υποστήριξη- Κοινωνική υπηρεσία – Κοινωνικό Ταμείο για την ενίσχυση των οικογενειών των πασχόντων παιδιών, σύμφωνα με οικονομικά, οικογενειακά και ανθρωπιστικά κριτήρια.
Ο κ. Ευγένιος Γουσέτης, παιδίατρος αιματολόγος- ογκολόγος, Δδευθυντής της Μονάδας Μεταμόσχευσης Αιμοποιητικών Κυττάρων και του Κέντρου Κυτταρικής & Γονιδιακής Θεραπείας παρουσίασε τις νέες επαναστατικές θεραπείες που πραγματοποιούνται στο Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας της Μονάδας σημείωσε:
«Οι δραστηριότητες του Κέντρου αφορούν τόσο στην εφαρμογή εγκεκριμένων κυτταρικών και γονιδιακών θεραπειών, όσο και στην κλινική έρευνα με τη σχεδίαση των δικών του κλινικών πρωτοκόλλων πρωτοποριακών θεραπειών.
Συγκεκριμένα, μέχρι σήμερα, έχουν πραγματοποιηθεί 20 κυτταρικές θεραπείες για την αντιμετώπιση ανθεκτικών ιογενών λοιμώξεων μετά από τη μεταμόσχευση με την παρασκευή και χορήγηση αντιγονοειδικών Τ-λεμφοκυττάρων, τα οποία στοχεύουν αποκλειστικά τον παθογόνο ιό. Επιπλέον, το 2023 ξεκίνησε να εφαρμόζεται πρωτοποριακό κλινικό ερευνητικό πρωτόκολλο για τη θεραπεία υποτροπών της οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας σε παιδιά και νεαρούς ενήλικες μετά από μεταμόσχευση.
Το αντικείμενο της μελέτης είναι η εκτίμηση της αποτελεσματικότητας κυτταρικής θεραπείας με γενετικά τροποποιημένα Τ-Λεμφοκύτταρα (CAR-T), τα οποία παρασκευάζονται στο κέντρο μας. Η συγκεκριμένη θεραπεία με CAR-T έχει πραγματοποιηθεί σε τρία παιδιά με απόλυτη επιτυχία και επίτευξη ίασης.
Ο κ.Αντώνης Καττάμης, Κκαθηγητής Παιδιατρικής Αιματολογίας- Ογκολογίας, Υπεύθυνος Πανεπιστημιακής Αιματολογικής-Ογκολογικής Μονάδας τόνισε στην παρουσίασή του ότι: «Το μεγαλύτερο επίτευγμα της μονάδας τα τελευταία χρόνια είναι η ανάπτυξη εξειδικευμένου εργαστηρίου «Μεταφραστικής Έρευνας Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας».
Το εργαστήριο «Μεταφραστικής Έρευνας» της Πανεπιστημιακής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας (Π.Ο.Αι.Μ.) του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», που εδράζεται στο Κτίριο Γ της Ογκολογικής Μονάδας ‘Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη -ΕΛΠΙΔΑ’, είναι ένα σύγχρονο εργαστήριο μοριακής γενετικής με εξειδίκευση στην μεταφραστική έρευνα και την παροχή μοριακών εξετάσεων στον τομέα της παιδιατρικής ογκολογίας και των καλοήθων αιματολογικών νοσημάτων».
Από την πλευρά του ο Επιστημονικός Διευθυντής του Σωματείου «Σύλλογος ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ», κύριος Στέλιος Γραφάκος, παρουσίασε όλα τα νέα στοιχεία σχετικά με την εθελοντική δωρεά μυελού των οστών στην χώρα μας, τονίζοντας τη μεγάλη πρόοδο που έχει σημειωθεί μέσα σε μία δεκαετία από την ίδρυση του Σωματείου «ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ»:
«Ο αριθμός των Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών στη χώρα μας προ 10ετίας δεν ξεπερνούσε τις 40.000. Από την ίδρυση του ΟΡΑΜΑΤΟΣ το 2014, την διασπορά του μηνύματος του εθελοντισμού από την αείμνηστη Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη και την διαρκή προσπάθεια ενημέρωσης – ευαισθητοποίησης του κόσμου για την σημασία της Εθελοντικής Δωρεάς Μυελού των Οστών, εγγράψαμε, μέχρι στιγμής, στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών 178.000 νέους εθελοντές δότες, 422 από τους οποίους βρέθηκαν συμβατοί και έδωσαν ζωή σε αντίστοιχους ασθενείς. Μόνο το 2024 εγγράψαμε 21.909 νέους Εθελοντές Δότες και 79 βρέθηκαν συμβατοί και έδωσαν μόσχευμα.
