Οι εργαζόμενοι της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Teva ανέδειξαν φέτος για 3η συνεχή χρονιά, τους νικητές των βραβείων Humanizing Health Awards 2023 που «μιλούν στην καρδιά των ασθενών» στηρίζοντας δράσεις στον τομέα της υγείας, οι οποίες θα βελτιώσουν την καθημερινότητα και την ποιότητα ζωής τους.
Μεταξύ αυτών ξεχώρισε φέτος η βράβευση της ΜΕΡΙΜΝΑΣ που από το 2016 υλοποιεί πολλαπλά προγράμματα με επίκεντρο το παιδί, από ενδυνάμωσης για επαγγελματίες που εργάζονται σε δομές φιλοξενίας με οικογένειες προσφύγων και μεταναστών, ως στήριξης παιδιών και των γονέων τους τη δύσκολη στιγμή της ασθένειας και της απειλής θανάτου. Παρέχει μεταξύ άλλων και ανακουφιστική φροντίδα κατ’ οίκον.
Το iEidiseis ζήτησε από τη Δρ. Ευγενία Βαθάκου, Διευθύνουσα Σύμβουλο της MEΡΙΜΝΑ να μάς μιλήσει για το έργο τους:
1- Πρόσφατα βραβευτήκατε ως φορέας από την βιοφαρμακευτική εταιρεία TEVA στο πλαίσιο των Humanizing Health Awards. Μιλήστε μας για την ΜΕΡΙΜΝΑ. Πότε ιδρύθηκε, από ποιους και ποιοι είναι οι σκοποί της;
– Η «Μέριμνα» είναι η μοναδική οργάνωση στην Ελλάδα, με εξειδίκευση στην Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα και στη Συμβουλευτική Πένθους για παιδιά και εφήβους. Ιδρύθηκε από 9 επιστήμονες του χώρου της Υγείας και Παιδείας και φέτος κλείνει τα 28 χρόνια προσφοράς. Η Μέριμνα έχει στόχο τη στήριξη παιδιών, εφήβων και των οικογενειών τους στις δύσκολες στιγμές της απώλειας αγαπημένου προσώπου και της απειλητικής για τη ζωή ασθένειας. Για το σκοπό αυτό διαθέτει τις εξής υπηρεσίες:
* Την Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι, στην Αθήνα, που προσφέρει δωρεάν ιατρική, νοσηλευτική και ψυχοκοινωνική φροντίδα σε παιδιά και εφήβους που νοσούν από μια απειλητική για τη ζωή τους ασθένεια. Η υπηρεσία, λειτουργεί 24 ώρες την ημέρα, 365 μέρες το χρόνο και υποστηρίζει το παιδί και την οικογένειά του, στο σπίτι τους.
* Τα Συμβουλευτικά Κέντρα Στήριξης Παιδιών και Οικογενειών στο Πένθος, στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη που παράλληλα με την παροχή δωρεάν υπηρεσιών, λειτουργούν και τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής στήριξης.
* Εξειδικευμένες καταρτίσεις για επαγγελματίες υγείας και παιδείας, προκειμένου να είναι σε θέση να στηρίζουν παιδιά, οικογένειες και σχολικές κοινότητες, που βιώνουν την εμπειρία μιας σημαντικής απώλειας ή μιας απειλητικής για τη ζωή ασθένειας.
* Πρόγραμμα ενδυνάμωσης επαγγελματιών ψυχικής υγείας και άλλων εργαζομένων σε δομές φιλοξενίας ασυνόδευτων ανήλικων προσφύγων (παροχή εκπαίδευσης και κλινικής εποπτείας) – από το 2016 μέχρι σήμερα.
* Δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της ελληνικής κοινωνίας σε θέματα που αφορούν στη σοβαρή αρρώστια και το θάνατο.
2- Σε τι συνίσταται και σε ποιους απευθύνεται το πρόγραμμα «Ενδυνάμωση γονέων & φροντιστών παιδιών με χρόνια νοσήματα»;
– Το πρόγραμμα θα παρέχει επιμόρφωση σε γονείς και φροντιστές παιδιών με απειλητικές για τη ζωή ασθένειες, με στόχο τη βελτίωση της φροντίδας των παιδιών και των οικογενειών τους στο σπίτι και την προαγωγή της ποιότητας ζωής τους. Στο πλαίσιο του εν λόγω προγράμματος, θα αναπτυχθεί κατάλληλο εκπαιδευτικό υλικό από τη διεπιστημονική ομάδα της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας της Μέριμνας και θα πραγματοποιηθούν 5 διαδικτυακά σεμινάρια σε θεματικές όπως η αξιολόγηση και διαχείριση του πόνου, η διαχείριση προκλήσεων στην καθημερινή φροντίδα του παιδιού, η συζήτηση «δύσκολων» αποφάσεων με το άρρωστο παιδί, τα υγιή παιδιά και τα μέλη της οικογένειας, η στήριξη των μελών της οικογένειας (αδέλφια, παππούς, γιαγιά) κ.ά. Για την επιλογή των θεματικών της επιμόρφωσης συνεργαστήκαμε με τις οικογένειες που ήδη φροντίζουμε ούτως ώστε να εστιάσουμε σε σημαντικά ζητήματα που τις απασχολούν όταν φροντίζουν ένα σοβαρά άρρωστο παιδί στο σπίτι.
Στα σεμινάρια θα μπορούν να συμμετέχουν γονείς και φροντιστές από όλη τη χώρα που δεν έχουν πρόσβαση σε Παιδιατρική Ανακουφιστική Φροντίδα αλλά ούτε και σε άλλες υποστηρικτικές υπηρεσίες που θα διευκόλυναν τη φροντίδα του παιδιού τους. Επίσης, το επιμορφωτικό υλικό θα είναι διαθέσιμο στην ιστοσελίδα μας και θα μπορούν να επωφεληθούν από αυτό γονείς και φροντιστές που δεν θα συμμετέχουν στα σεμινάρια.
Σημειώνουμε ότι σύμφωνα με Μελέτη Σκοπιμότητας για την Ανακουφιστική Φροντίδα στην Ελλάδα, που πραγματοποιήθηκε το 2020, υπάρχουν 3.200 παιδιά που χρειάζονται ετησίως υπηρεσίες παιδιατρικής ανακουφιστικής φροντίδας.
Στόχος μας είναι, με όχημα το πρόγραμμα της ΤΕVA, να ξεκινήσουμε έναν χρήσιμο διάλογο με γονείς και φροντιστές σε όλη την Ελλάδα, να μοιραστούμε τη γνώση και εμπειρία που έχουμε αποκτήσει όλα αυτά τα χρόνια και να αναπτύξουμε τη συνεργασία μας στο μέλλον μέσα από ανάλογες παρεμβάσεις.
3- Τι σημαίνει πρακτικά η διάκρισή σας για τους ασθενείς και τους γονείς τους που λαμβάνουν στήριξη από εσάς; Ποιο είναι το προφίλ και τα καθημερινά προβλήματα των ανθρώπων αυτών;
– Το πρόγραμμα αυτό αποτελεί μια σημαντική αναγνώριση του έργου της Υπηρεσίας Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας στο Σπίτι της Μέριμνας, καθώς και της μεγάλης ανάγκης για ολοκληρωμένη φροντίδα από διεπιστημονική ομάδα εξειδικευμένων επαγγελματιών υγείας, για τις οικογένειες που έχουν παιδιά με απειλητική ασθένεια.
Είναι ένα πρόγραμμα που θα προσφέρει τη δυνατότητα σε γονείς και φροντιστές από διάφορα μέρη της Ελλάδας να μάθουν, και στη συνέχεια να εφαρμόσουν, κάποιες βασικές αρχές και συγκεκριμένες πρακτικές που θα συμβάλλουν στη βελτίωση της φροντίδας των παιδιών τους στο σπίτι, στο νοσοκομείο και στην κοινότητα. Παράλληλα θα έχουν τη δυνατότητα να κατανοήσουν τη σημασία της ολιστικής φροντίδας, η οποία δεν περιλαμβάνει μόνο την ανακούφιση από τα συμπτώματα της ασθένειας και τον πόνο, αλλά εστιάζει και στην ψυχοκοινωνική στήριξη τόσο των παιδιών, όσο και των υπόλοιπων μελών της οικογένειας.
Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι γονείς παιδιών με σοβαρές ασθένειες είναι πολλές καθώς η φροντίδα είναι ιδιαίτερα απαιτητική και οικονομικά εξαντλητική. Ωστόσο, σε αυτό το σημείο θα ήθελα να επικεντρωθώ στα θέματα στα οποία θα τους βοηθήσει το πρόγραμμα της Μέριμνας.
4- Ναι ακριβώς αυτό θα ήθελα να σάς ρωτήσω… Από την εμπειρία σας, τι ιδιαίτερες ανάγκες καλύπτετε ειδικά στους γονείς;
– Από την εμπειρία μας γνωρίζουμε ότι συχνά οι γονείς δεν έχουν γνώση για το πώς να αναγνωρίσουν και να διαχειριστούν τον πόνο του παιδιού τους. Επίσης, δεν ξέρουν για παράδειγμα ποια μέτρα πρόληψης να πάρουν για τις λοιμώξεις, για την προστασία από τον COVID-19 και τις κατακλίσεις. Όπως αναφέρουν συχνά και οι ίδιοι, με την αγωνία της φροντίδας του παιδιού τους ξεχνούν το γονικό τους ρόλο και τη σημασία που έχει η αγκαλιά, οι όμορφες οικογενειακές στιγμές και η φροντίδα του εαυτού τους και των άλλων παιδιών τους. Επομένως, χρειάζονται στήριξη και συμβουλευτική σε θέματα καθημερινής φροντίδας αλλά και επικοινωνίας με το/τα παιδιά τους για την ασθένεια, τη λήψη δύσκολων αποφάσεων και τη δυνατότητα μοιράσματος ποιοτικών στιγμών με όλα τα μέλη της οικογένειας.
Το πρόγραμμά μας είναι κατάλληλα σχεδιασμένο ούτως ώστε να υποστηρίξει όσους/ες το παρακολουθήσουν σε όλα αυτά τα θέματα που προανέφερα.
5- Τι ανάγκες έχει η ΜΕΡΙΜΝΑ και πώς θα μπορούσε να διευκολύνει το έργο σας η Πολιτεία, ιδιωτικοί φορείς και ιδιώτες;
– Το Δεκέμβρη του 2022 ψηφίστηκε ο νόμος για την Ανακουφιστική Φροντίδα και πρόσφατα δημιουργήθηκε η Εθνική Επιτροπή για την Ανακουφιστική Φροντίδα. Πρόκειται για πολύ σημαντικά και θετικά βήματα προς την σωστή κατεύθυνση. Το αίτημά μας πλέον προς την Πολιτεία είναι να αναπτύξει γρήγορα το κατάλληλο θεσμικό πλαίσιο για την λειτουργία των υπηρεσιών Ανακουφιστικής Φροντίδας στη χώρα μας, να αναγνωρίσει άμεσα τις ελάχιστες υπάρχουσες δομές μεταξύ των οποίων και τη μοναδική Κατ’ Οίκον Υπηρεσία Παιδιατρικής Ανακουφιστικής Φροντίδας της Μέριμνας, ώστε να αποζημιώνονται οι υπηρεσίες που παρέχουμε από τον ΕΟΠΠΥ, και τέλος να συμβάλλει στην ανάπτυξη και άλλων ανάλογων υπηρεσιών που θα ωφελήσουν πολλά περισσότερα παιδιά και οικογένειες.
Θα ήθελα να επισημάνω πάλι ότι όλες οι υπηρεσίες της ΜΕΡΙΜΝΑΣ παρέχονται στα παιδιά και τις οικογένειές τους δωρεάν. Το ζήτημα της χρηματοδότησης αποτελεί μια διαρκή αγωνία καθώς δεν υπάρχει κανένα πλαίσιο οικονομικής στήριξης από το κράτος. Οι απαιτούμενοι πόροι για το έργο της Μέριμνας εξασφαλίζονται μέχρι τώρα από δράσεις εξεύρεσης πόρων που πραγματοποιεί η ΜΕΡΙΜΝΑ και οι Φίλοι της Μέριμνας, καθώς και από τις δωρεές που λαμβάνουμε από φορείς, εταιρείες και ιδιώτες που αναγνωρίζουν το έργο μας.
Η στήριξη αυτή είναι πολύτιμη για εμάς καθώς μας επιτρέπει να φροντίσουμε πολλά παιδιά που έχουν ανάγκη υπηρεσιών εξειδικευμένης ανακουφιστικής φροντίδας τα τελευταία 13 χρόνια. Ωστόσο, η αναγνώριση και από την Πολιτεία της σημασίας της Ανακουφιστικής Φροντίδας, η θεσμοποίησή της και η έμπρακτη στήριξη ανάλογων υπηρεσιών είναι απαραίτητη ούτως ώστε να συνεχίσουμε να παρέχουμε ανακουφιστική φροντίδα σε ακόμα περισσότερα παιδιά και οικογένειες που τη χρειάζονται.
