Η Ελληνική Ακαδημία Νευροανοσολογίας (ΕΛΛ.Α.ΝΑ), διοργάνωσε Διημερίδα με θέμα «Το ταξίδι του Ασθενή» στις 23-24/09/2022, στην Αθήνα, όπου παρουσιάστηκε το σχέδιο δράσης για την δημιουργία ενός Δικτύου Υπηρεσιών Υγείας για την αποτελεσματικότερη διαχείριση και φροντίδα των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΠΣ). Για το σχέδιο αυτό εκπονήθηκε έρευνα και ανάλυση δεδομένων από την Ελλάδα και το εξωτερικό επί διετία σχεδόν, με στόχο την πρόταση για τη δημιουργία ενός νέου θεσμικού πλαισίου διάγνωσης και διαχείρισης της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) μέσα από τη διασύνδεση του συνόλου των φορέων που εμπλέκονται στη διαδικασία αυτή.
Πρόκειται για νόσο που πλήττει νεαρά άτομα σε παραγωγική ηλικία, με συνέπειες τόσο για το Εθνικό Σύστημα Υγείας όσο και για τα ΑμΠΣ και τους φροντιστές τους, σε προσωπικό, κοινωνικό και οικονομικό επίπεδο. Βάσει νεότερων ερευνητικών δεδομένων, τα ΑμΠΣ στη Χώρα μας ανέρχονται σε άνω των 22000, με μέση ηλικία διάγνωσης τα 30 έτη και υψηλότερο επιπολασμό στις ηλικίες 45-49 ετών. Οι επιπτώσεις της ΠΣ είναι ιδιαιτέρως εμφανείς στην υγεία, την οικονομία, την εργασία των ίδιων των ΑμΠΣ αλλά και στο οικογενειακό και ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Σε επίπεδο κόστους, εκτιμάται ότι στην Ευρώπη η ετήσια μέση συνολική (δημόσια και ιδιωτική) διαχειριστική δαπάνη (άμεση και έμμεση) της νόσου ανέρχεται στο ποσό των 40.303€ (23.707€ για την ήπια μορφή έως 59.611€ για τη σοβαρή).
Η διάγνωση και η θεραπεία είναι βασικοί σταθμοί στο ταξίδι των ΑμΠΣ προς τον τελικό προορισμό, που δεν είναι άλλος από την επίτευξη και διατήρηση μιας καλής ποιότητας ζωής. Σε αυτό το ταξίδι ωστόσο υπάρχουν αλλαγές και προκλήσεις, που απαιτούν έγκαιρη και αποτελεσματική αντιμετώπιση – με τη χρήση νοσοτροποποιητών παραγόντων καθώς και συμπτωματικών θεραπειών – αλλά και την εφαρμογή κατάλληλων πολιτικών υγείας προσαρμοσμένων στην τρέχουσα πραγματικότητα.
Το σχέδιο για το Δίκτυο Υπηρεσιών Υγείας που εκπόνησε η ΕΛΛ.Α.ΝΑ. είναι πρωτοποριακό και με ασθενοκεντρική δομή και ανοίγει το δρόμο για το μετασχηματισμό του οικοσυστήματος της υγείας όσον αφορά στην ΠΣ. Σε αυτό εντάσσονται δημόσιες Κλινικές και Εργαστήρια (Πανεπιστημιακά και ΕΣΥ) και προοπτικά στη συνέχεια ιδιωτικές Υγειονομικές μονάδες (κλινικές-εργαστήρια). Προτείνεται μία κεντρική δομή που θα διασυνδέει το ΑμΠΣ με όλους τους επαγγελματίες υγείας των ειδικοτήτων που το αφορούν, τις δομές πρωτοβάθμιας υγείας, τους φροντιστές, τους Συλλόγους Ασθενών, τις ιατρικές εταιρείες, τα ερευνητικά ινστιτούτα, τα Πανεπιστήμια, τον ΕΟΠΥΥ, την ΗΔΙΚΑ, τις φαρμακευτικές εταιρείες, τα αρμόδια Υπουργεία, την Κοινωνική Ασφάλιση και την Πρόνοια. Η διασύνδεση αυτή είναι ο μόνος δρόμος για βελτιστοποίηση της παροχής υπηρεσιών ολοκληρωμένης εξατομικευμένης φροντίδας σε ΑμΠΣ ενώ παράλληλα θα συμβάλλει καθοριστικά στη συγκέντρωση ερευνητικών δεδομένων. Από την επεξεργασία των δεδομένων αυτών θα προκύψουν στοιχεία για αξιόπιστη και ταχύτερη διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου αλλά και την ανάπτυξη νέων πρωτοκόλλων μέσα από την ολιστική προσέγγιση των πληροφοριών που αφορούν τα ΑμΠΣ και οι οποίες σήμερα βρίσκονται κατακερματισμένες και ασύνδετες.
Επιπλέον, αναμένεται να περιοριστούν τα οργανωτικά, οικονομικά και γεωγραφικά εμπόδια που δυσχεραίνουν την έγκαιρη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας ιδιαιτέρως για τα ΑμΣΚ με κινητικές δυσκολίες καθώς ένα μεγάλο μέρος της απαιτούμενης ιατρικής φροντίδας θα μπορεί να τους προσφέρεται μέσω του Δικτύου στον τόπο διαμονής τους. Κάτι τέτοιο μπορεί να επιτευχθεί με τη διαδικτυακή συνεργασία τριτοβάθμιων κέντρων υγείας με τους κατά τόπους θεράποντες ιατρούς νευρολόγους και άλλους επαγγελματίες υγείας, καθώς επίσης και με δομές πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας, όπως και την εφαρμογή προγράμματος παροχής φαρμακευτικής θεραπείας κατ’ οίκον, συμβάλλοντας στην αποσυμφόρηση των κεντρικών Δομών Υγείας.
Η υλοποίηση του Δικτύου αυτού σε Εθνικό επίπεδο, είναι προσδοκία που έχει εκφράσει με ενθουσιασμό το σύνολο της επιστημονικής κοινότητας που εμπλέκεται στη διαχείριση και την έρευνα για την ΠΣ στην Πατρίδα μας αλλά και τα μέλη της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας των ΑμΠΣ. Μία τέτοια προοπτική θα εντάξει δυναμικά και με ρεαλισμό την Ελλάδα στο χάρτη με τις Χώρες που οργανωμένα και συντεταγμένα διαχειρίζονται την ΠΣ συμβάλλοντας με τον τρόπο αυτό στην παγκόσμια προσπάθεια για εξεύρεση αποτελεσματικότερων λύσεων στα προβλήματα των ΑμΠΣ.
