Όλοι οι άνθρωποι βρίσκονται κάποια στιγμή της ζωής τους αντιμέτωποι με προβλήματα και καταστάσεις τα οποία πρέπει να διαχειριστούν διότι επηρεάζουν σε μεγάλο βαθμό την ζωή τους. Στην περίπτωση των ασθενών με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, όπως και άλλων χρονίως ασθενών, αποτελεί επιτακτική ανάγκη η άμεση και τακτική παρακολούθηση και διαχείριση της ασθένειας. Φυσικά, εκτός από τους ίδιους τους πάσχοντες, χρειάζεται να δημιουργηθεί μια μακριά αλυσίδα που θα αποτελείται από το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον, τους επαγγελματίες υγείας και αποκατάστασης, τις Κρατικές υπηρεσίες και δομές Υγείας και Φροντίδας, τις Φαρμακευτικές εταιρείες και τις εταιρείες υγειονομικού και ιατροτεχνολογικού υλικού, τους Φαρμακοποιούς, όλους τους εμπλεκόμενους φορείς και φυσικά κάθε απλό μέλος της κοινωνίας. Κάθε κρίκος αυτής της αλυσίδας είναι σημαντικός για το άτομο με Πολλαπλή Σκλήρυνση. Η επικοινωνία και η συνεργασία όλων των κρίκων της αλυσίδας έχει σημαντικά αποτελέσματα στην συνολική υγεία του ατόμου με ΠΣ.
Μετά από έναν ακόμη δύσκολο χειμώνα – λόγω της πανδημίας COVID-19 – ακολούθησε μια πιο χαλαρή περίοδος που δυστυχώς είχε ως αποτέλεσμα μεγάλος αριθμός πασχόντων από ΠΣ, παρ’ όλες τις προφυλάξεις και τους εμβολιασμούς, να νοσήσουν από την λοίμωξη. Αυτό προκάλεσε επιδείνωση πολλών συμπτωμάτων της ΠΣ όπως η κόπωση και μεγάλη κινητική δυσκολία όπως και μακροχρόνια επιβάρυνση σε διάφορα συστήματα του οργανισμού.
Τα άτομα με ΠΣ ζουν από την αρχή της πανδημίας βιώνουν έντονα τον φόβο και την ανασφάλεια. Οι υπηρεσίες υγείας, φροντίδας και αποκατάστασης ενέχουν πάντα τον κίνδυνο της λοίμωξης και έτσι αρκετοί πάσχοντες τις αποφεύγουν ή αρκούνται στις άκρως απαραίτητες (για παράδειγμα προχωρούν σε αιματολογικό έλεγχο αλλά δεν κάνουν μαγνητική τομογραφία, μπορεί να κάνουν μια ιατρική επίσκεψη αλλά φοβούνται τις τακτικές συνεδρίες αποκατάστασης κ.α.). Τα άτομα με χρόνιες παθήσεις πρέπει πάντα να έχουν ασφαλή πρόσβαση στις υπηρεσίες που έχουν ανάγκη και μάλιστα άμεσα.
Το τελευταίο διάστημα παρατηρούνται μεγάλες ελλείψεις σε φάρμακα, ακόμη και για σοβαρές ασθένειες. Ευτυχώς όσοι πάσχουν από ΠΣ προμηθεύονται κανονικά τα ΦΥΚ προς το παρόν. Παρατηρούμε το τελευταίο διάστημα να αυξάνονται τα δημοσιεύματα που αναφέρουν την δυσαρέσκεια των φαρμακευτικών επιχειρήσεων στην χώρα μας σχετικά με την υποχρηματοδότηση των νοσοκομειακών φαρμάκων και ιδίως των καινοτόμων. Ανησυχούμε για την συνέχιση της πρόσβασης των ασθενών σε αυτά κι ελπίζουμε να βρεθεί μια ικανοποιητική λύση ώστε να συνεχίσει η απρόσκοπτη προμήθεια των φαρμάκων.
Τα άτομα με ΠΣ έχουν τρομερή οικονομική επιβάρυνση εξαιτίας της νόσου, από τις υπηρεσίες υγείας και φροντίδας που χρειάζονται, την συμμετοχή τους – που ανέρχεται στο 25% την τελευταία δεκαετία από τη μηδενική συμμετοχή που ήταν σε ισχύ έως τότε – σε ιατρικές εξετάσεις, φαρμακευτικές αγωγές, συμπληρώματα διατροφής και υγειονομικό υλικό, στις ανάγκες μετακινήσεων και πολλά άλλα.
Ιδιαίτερα θέλουμε να αναφέρουμε την έλλειψη δημοσίων κέντρων αποκατάστασης (που προσφέρουν φυσικοθεραπείες, λογοθεραπείες, εργοθεραπείες κ.α.) Πανελλαδικά με αποτέλεσμα είτε τα άτομα με ΠΣ να στερούνται αυτές τις πολύτιμες υπηρεσίες είτε να επιβαρύνονται το κόστος των συνεδριών και της μετακίνησης (στην κοντινότερη μεγάλη πόλη) προκειμένου να τις εντάξουν στην διαχείριση της πάθησής τους.
Να τονίσουμε εδώ πως η υιοθέτηση της άυλης συνταγογράφησης έχει βοηθήσει πολύ τόσο τα άτομα που πάσχουν όσο και τους ίδιους τους γιατρούς που τους παρακολουθούν, γιατί έχει απλοποιήσει πολύ τις διαδικασίες κι έχει διευκολύνει την καθημερινότητά τους.
Δυστυχώς όμως τα αναπηρικά επιδόματα δεν έχουν αυξηθεί αντίστοιχα την τελευταία δεκαετία και συνήθως χρησιμεύουν στο να καλύπτουν ανάγκες επιβίωσης και όχι τις επιπλέον ανάγκες που δημιουργεί η ΠΣ. Είναι καιρός τόσο η αξιολόγηση αναπηρίας όσο και η κοινωνική πολιτική να αναθεωρηθούν προκειμένου να στηρίζουν με ουσιαστικό τρόπο τα άτομα που το έχουν ανάγκη.
Μας χαροποίησε ιδιαίτερα η ενεργοποίηση του θεσμού του Προσωπικού Βοηθού, που θα εξυπηρετήσει τόσο τους ίδιους τους πάσχοντες όσο και την οικογένειά τους αφού θα αποδεσμεύσει κάποιους οικογενειακούς φροντιστές από την καθημερινή, πολύωρη, αποκλειστική ενασχόληση με το άτομο που πάσχει. Ελπίζουμε το πιλοτικό πρόγραμμα να επεκταθεί γρήγορα και στην υπόλοιπη Ελλάδα (εκτός Αττικής) και η επιτυχία του να συντομεύσει την υλοποίηση του πλήρους προγράμματος.
Οι στέγες ανεξάρτητης αλλά και υποστηριζόμενης διαβίωσης είναι το επόμενο έργο που πρέπει να επεκταθεί (τόσο σε Πανελλαδικό επίπεδο όσο και σε αριθμό εξυπηρετούμενων) καθώς τα άτομα με επιδεινούμενες χρόνιες παθήσεις έχουν ανάγκη από τέτοιες δομές. Άτομα χωρίς υποστηρικτικό οικογενειακό περιβάλλον, και συχνά με μικρά εισοδήματα, καλούνται μαζί με την επιδείνωση της νόσου να αντιμετωπίσουν τραγικές καθημερινές συνθήκες. Οι ευάλωτες κοινωνικά ομάδες πρέπει να έχουν την στήριξη της Πολιτείας και της Κοινωνίας στις πιο δύσκολες ώρες και η επίλυση των προβλημάτων τους να γίνεται άμεσα από τους αρμόδιους φορείς.
Η Κοινωνία πρέπει να σταθεί δίπλα στους χρονίους πάσχοντες και τα άτομα με αναπηρίες υιοθετώντας στάση κατανόησης, αλληλεγγύης και ενσυναίσθησης. Δεν υπάρχουν «αυτοί» κι «εμείς». Όλοι οι πολίτες έχουμε ίσα δικαιώματα για ποιοτική ζωή, για πρόσβαση σε υπηρεσίες και δομές που αφορούν την εκπαίδευση, την μόρφωση, την άθληση, την υγεία, την επαγγελματική αποκατάσταση, τον πολιτισμό, τη διασκέδαση, την φύση. Η διαρκής επικοινωνία και οι δράσεις που ενισχύουν την ενότητα και την συνοχή των πολιτών σε κάθε επίπεδο είναι πρωταρχικός στόχος για όλους.
