Στην Ελλάδα πάσχουν πάνω από 21.000 άτομα από Πολλαπλή Σκλήρυνση, το 65,8% των οποίων είναι γυναίκες και οι περισσότεροι πάσχοντες βρίσκονται στην ηλικία 45-49 ετών*.
Η ανάγκη για δημιουργία και λειτουργίας Εθνικού Μητρώου Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι μεγάλη καθώς ο αριθμός των ασθενών ολοένα και αυξάνει, και μάλιστα με μείωση της κατώτατης ηλικίας εμφάνισης της νόσου. Οι πολιτικές αποφάσεις υγείας που θα αφορούν την φροντίδα και υποστήριξη των πασχόντων πρέπει να βασίζονται σε αδιαμφισβήτητα στοιχεία.
*Στοιχεία από την έρευνα “The Administrative Prevalence of Multiple Sclerosis in Greece on the Basis of a Nationwide Prescription Database” Original research Article Front. Neurol., 29 September 2020 |https://doi.org/10.3389/fneur.2020.01012).
Αυτά τα άτομα βιώνουν δυσκολίες στην καθημερινότητά τους καθώς αυτή η χρόνια νευρολογική πάθηση επηρεάζει τη λειτουργικότητά τους σε πολλά επίπεδα. Τα ποικίλα – σε μορφή και ένταση – συμπτώματα επηρεάζουν την όραση, την κίνηση, την ομιλία, την γνωσιακή λειτουργία. Η κόπωση – η οποία αναφέρεται από τους περισσότερους πάσχοντες ως σύμπτωμα – επιβαρύνει σημαντικά τους ασθενείς και καθώς δεν αποτελεί ορατό ή μετρήσιμο σύμπτωμα είναι πολύ δύσκολο να την αντιληφθεί το περιβάλλον του πάσχοντα. Οι ασθενείς παραπονιούνται καθώς η κόπωση έχει σημαντική επίδραση στην λειτουργικότητά τους όμως δεν εκτιμάται από τις Υγειονομικές Επιτροπές για την απόδοση ποσοστού αναπηρίας.
Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Τα αφανή συμπτώματα της πάθησης – ορθοκυστικά, σεξουαλικά, ψυχολογικά – είναι και αυτά που έχουν τις βαρύτερες επιπτώσεις καθώς οι γύρω του δεν αντιλαμβάνονται πόσο σοβαρά είναι και πως επηρεάζουν την συμπεριφορά του ατόμου. Η ευαισθησία στη ζέστη, η σπαστικότητα, η αδυναμία άκρων μπορεί να εμποδίζουν τον ασθενή να κυκλοφορήσει και αυτό βαθμιαία οδηγεί σε κοινωνική αποστασιοποίηση. Τα άτομα με ΠΣ χάνουν την αυτοεκτίμησή τους, κλείνονται στον εαυτό τους, αισθάνονται ενοχές, απομακρύνονται από φίλους και συγγενείς και συχνά χάνουν την θέληση να διαχειριστούν την πάθησή τους.
Στο Διεθνές Ιατρικό Περιοδικό Sexuality and Disability δημοσιεύθηκε μία νέα επιστημονική έρευνα* από Έλληνες ερευνητές σχετικά με τα δεδομένα για την εμφάνιση σεξουαλικών δυσκολιών στους Έλληνες ασθενείς με ΠΣ. Οι σεξουαλικές δυσκολίες εμφανίζονται και στα δύο φύλα σε υψηλά ποσοστά με τις γυναίκες να έχουν τα πρωτεία στις πρωτογενείς δυσλειτουργίες και τους άνδρες στις υπόλοιπες κλίμακες συμπτωμάτων (δευτερογενή και τριτογενή). Το φύλο, η ηλικία και τα έτη που κάποιος νοσεί φαίνεται ότι παίζουν τον καθοριστικό ρόλο για την εμφάνιση των δυσκολιών με την ηλικία και τα έτη νόσου να αποτελούν προβλεπτικό παράγοντα για την εμφάνιση τους. Υπάρχει ανάγκη για ενημέρωση των ασθενών και των επαγγελματιών υγείας για τα σεξουαλικά προβλήματα και αξιολόγηση των συμπτωμάτων σε ασθενείς με ΠΣ, αφού, όπως αναφέρεται, είναι συχνά, όμως οι ίδιοι οι ασθενείς αλλά και οι επαγγελματίες υγείας που εμπλέκονται στη διαχείριση της νόσου σπάνια αναφέρονται σε αυτά και τα συσχετίζουν με τη νόσο, αν και υπάρχουν αρκετοί τρόποι προσέγγισης των ασθενών, καθώς και τεχνικές διαχείρισης των συμπτωμάτων.
*Prevalence of sexual dysfunction in Greek MS Patients (Moira Tzitzika et al.) Η έρευνα πραγματοποιήθηκε από το Τμήμα Ψυχολογίας του Παντείου Πανεπιστημίου σε συνεργασία με το Εθνικό Κέντρο Αποκατάστασης και Συλλόγους Ασθενών με ΠΣ ανά την Ελλάδα την περίοδο από τον Νοέμβριο 2019 έως τον Φεβρουάριο 2020.
Ένας χρόνιος ασθενής είναι υποχρεωμένος να λαμβάνει τακτικά θεραπεία και είναι πιο εύκολο να παραμένει συμμορφωμένος με την αγωγή του όταν τα σχήματα είναι προσαρμοσμένα στην καθημερινότητα και τις ιδιαιτερότητές του. Οι νέες θεραπείες της Πολλαπλής σκλήρυνσης μπορεί να αντιμετωπίζουν μορφές της πως ως τώρα δεν είχαν φαρμακευτική αγωγή, να έχουν λιγότερες ή λιγότερο σοβαρές παρενέργειες ή να διευκολύνουν την λήψη της αγωγής. Η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες είναι απαίτηση των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση καθώς εκεί βασίζονται όλες οι ελπίδες τους για το μέλλον (σταθεροποίηση ή και αναστροφή των νευρολογικών υπολειμμάτων).
Όμως, από μόνη της η φαρμακευτική αγωγή δεν αναχαιτίζει την εξέλιξη της νόσου. Οι θεραπείες αποκατάστασης (φυσιοθεραπεία, λογοθεραπεία, εργοθεραπεία κλπ) βοηθούν τον ασθενή να κρατά καλό επίπεδο λειτουργικότητας και να μην επιτρέπει την εξέλιξη της αναπηρίας.
Δυστυχώς στην Ελλάδα, δεν υπάρχουν αρκετά δημόσια κέντρα φροντίδας και αποκατάστασης ασθενών με ΠΣ. Πρέπει να δημιουργηθούν τέτοιες δομές σε όλη την Επικράτεια, που με μηδενικό κόστος για τον ασθενή θα του παρέχουν τις υπηρεσίες που χρειάζεται.
Συχνά, ασθενείς με ΠΣ σε προχωρημένη ηλικία, με εξελιγμένη αναπηρία και με περιορισμένες οικονομικές δυνατότητες αναζητούν κέντρα υποστηριζόμενης διαβίωσης καθώς δεν έχουν συγγενείς που μπορούν να τους φροντίσουν. Δεν υπάρχουν κέντρα να φροντίσουν ασθενείς σε τόσο προχωρημένο στάδιο της νόσου, και με όσα άλλα προβλήματα επιφέρει το γήρας.
Στις 15 Μαρτίου 2021 η European Multiple Sclerosis Platform (EMSP http://www.emsp.org/) δημοσίευσε τα ευρήματα του MS Barometer 2020 (Βαρόμετρο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης για το 2020).
To Βαρόμετρο είναι μια συγκριτική έρευνα που συλλέγει βασικές πληροφορίες για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΠΣ) από 35 Φορείς ασθενών-μέλη της EMSP χώρες από την Ευρώπη, μεταξύ αυτών και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας.
Η Ελλάδα είχε μια συνολική βαθμολογία 56/100 και βρίσκεται κάτω από τον μέσο όρο των περισσότερων χωρών της Ευρώπης που συμμετείχαν στη συλλογή στοιχείων για το MS Barometer 2020.
Τα 3 σημεία που αποτελούν άμεση προτεραιότητα για την Ελλάδα είναι:
1. Δημιουργία Εθνικού Σχεδίου για την αντιμετώπιση και διαχείριση των νευρολογικών παθήσεων και επαρκή κονδύλια για την υλοποίησή του. Αυτό θα πρέπει να περιλαμβάνει ενημέρωση για την πάθηση, έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, παρακολούθηση, αποκατάσταση και φροντίδα των ατόμων που πάσχουν.
2. Δημιουργία Δημοσίων Κέντρων Πολλαπλής Σκλήρυνσης σε κάθε Περιφέρεια, όπου οι ασθενείς με ΠΣ θα λαμβάνουν υπηρεσίες από διεπιστημονικές ομάδες επαγγελματιών υγείας και ειδικούς στην αποκατάσταση. Καθώς τα νευρολογικά συμπτώματα ποικίλουν από ασθενή σε ασθενή η ομάδα επαγγελματιών που τον παρακολουθεί θα πρέπει να περιλαμβάνει όλες τις σχετικές ειδικότητες και φυσικά τη συμβολή ενός νοσηλευτή ειδικευμένου στην ΠΣ.
3. Η αξιολόγηση της αναπηρίας για την ΠΣ να συμπεριλαμβάνει συμπτώματα όπως η κόπωση, ο πόνος και η ακράτεια. Η ΠΣ δεν επιφέρει μόνο κινητική αναπηρία. Τα ποικίλα ορατά αλλά και αφανή συμπτώματα προκαλούν και μορφές αναπηρίας που επηρεάζουν σημαντικά την λειτουργικότητα του ατόμου αλλά δεν περιορίζουν αναγκαστικά την κίνησή του.
Ένα άλλο σημαντικό στοιχείο που κατέδειξε το Βαρόμετρο είναι πως στην Ελλάδα μόνο το 20% των ατόμων με ΠΣ εργάζονται με πλήρη απασχόληση, κι ένα ποσοστό σχεδόν 30% με μερική απασχόληση.
Καθώς η πάθηση συνήθως διαγιγνώσκεται στην παραγωγική ηλικία (20-40 ετών) τα άτομα έχουν αποκτήσει επαγγελματικά προσόντα και μπορούν με την κατάλληλη στήριξη (ευέλικτο ωράριο, τηλεργασία, νομοθεσία προστασίας θέσεων κ.α.) να διατηρήσουν την θέση τους . Αυτό θα τονώσει την αυτοπεποίθησή τους, θα βοηθήσει να διατηρήσουν την ανεξαρτησία τους, θα βελτιώσει την οικονομική τους κατάσταση και την διατήρηση καλής ποιότητα ζωής ενώ παράλληλα θα παραμένουν ενεργά κοινωνικά μέλη.
Σύνδεσμος για το MS Barometer 2020 και τα συγκριτικά στοιχεία για την Ελλάδα http://msbarometer.eu/
