Την Παγκόσμια Ημέρα για τον Παιδικό Καρκίνο όλες οι διαφορές μπαίνουν στην άκρη και όλες οι δικαιολογίες επίσης…. Το παιδί με καρκίνο είναι ένα δυνατό χτύπημα «κάτω από τη ζώνη» όχι μόνο για την οικογένειά του αλλά για όλη την κοινωνία. Μία τέτοια μέρα, σαν τη χθεσινή, όλοι οφείλουμε να επικεντρωνόμαστε στα παιδιά που πάσχουν και στο τι μπορούμε να κάνουμε για την πλήρη ίασή τους, την ψυχοκοινωνική τους στήριξη και την βοήθεια στους γονείς τους που δοκιμάζονται σε όλα τα επίπεδα…
Την ανάγκη ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας να αποτελέσει ειδική, αυτόνομη ενότητα στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης κατά του Καρκίνου, τόνισε η Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ – Ενημέρωση για τον Καρκίνο στην Παιδική και Εφηβική Ηλικία», κατά τη χθεσινή, ειδική συνεδρίαση της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων της Βουλής.
Στη συνεδρίαση, που έγινε με την παρουσία του υπουργού Υγείας, συμμετείχαν εκπρόσωποι φορέων για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας και νεαρών ενηλίκων, επιστήμονες, επιβιώσαντες από παιδιατρικό καρκίνο και οι βουλευτές-μέλη της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων υπό τον πρόεδρο Βασίλη Οικονόμου, ο οποίος ανταποκρίθηκε άμεσα στην πρόταση της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ για τη διοργάνωση της εκδήλωσης.
Η κα Μένια Κουκουγιάννη, συνιδρύτρια και διευθύντρια της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, τόνισε την ανάγκη ενεργής συμμετοχής όλων των εμπλεκόμενων φορέων στον σχεδιασμό και τη λειτουργία του Εθνικού Σχεδίου Δράσης κατά του Καρκίνου, τονίζοντας ότι «αποτελεί μοναδική ευκαιρία για τη χώρα μας να αναδείξει τους παιδιατρικούς καρκίνους σε εθνική προτεραιότητα».
Η ίδια αναφέρθηκε στην ανάγκη δημιουργίας εξειδικευμένων κλινικών παρακολούθησης των επιβιωσάντων από τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία (Follow Up κλινικές) και στην «κατάρτιση μακροχρόνιου πλάνου ιατρικής φροντίδας αυτών των παιδιών και εφήβων, που θα συμβάλει στην πιο ομαλή μετάβασή τους στην ιατρική φροντίδα των ενηλίκων (transition)».
Όπως είπε η κα Κουκουγιάννη, «για εμάς στο ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, πέρα από την επίκληση του συναισθήματος –σίγουρα πάνω από την προσπάθεια να συγκινήσουμε με τη δοκιμασία που πέρασαν τα παιδιά μας και εμείς– προτεραιότητα είναι να απαντήσουμε πειστικά και αποτελεσματικά στις πραγματικές ανάγκες των παιδιών που νοσούν και των οικογενειών τους. Για όλα αυτά απαιτείται γνώση και τεκμηρίωση. Σε αυτά έχουμε εστιάσει τη δράση μας, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό, στους διεθνείς οργανισμούς στους οποίους συμμετέχουμε».
Από την πλευρά του, ο κ. Γιάννης Ακερμανίδης, επιβιώσας από καρκίνο στην εφηβική ηλικία και υπεύθυνος της Ομάδας Εργασίας για τα θέματα επιβίωσης της ΑΜΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, αναφέρθηκε στο κενό που οφείλει να καλύψει η πολιτεία για την ψυχοκοινωνική παρακολούθηση των παιδιών και εφήβων που νοσούν με καρκίνο, «από την ημέρα της διάγνωσης αλλά και για αρκετό καιρό μετά την θεραπεία τους, με θεραπευτικά πρωτόκολλα ψυχοκοινωνικής παρακολούθησης και οργανωμένες δομές ψυχοκοινωνικής υποστήριξης, προσβάσιμες από όλες τις οικογένειες». Αναφέρθηκε ακόμα στις ανισότητες που αντιμετωπίζουν οι επιζώντες των παιδιατρικών καρκίνων και στην κοινή προσπάθεια της ευρωπαϊκής κοινότητας επιζώντων και γονέων για την εξάλειψη αυτών των ανισοτήτων.
Στην τοποθέτησή του ο υπουργός Υγείας κ. Θάνος Πλεύρης, αναγνώρισε την ανάγκη εθνικής προτεραιοποιήσης της παιδιατρικής ογκολογίας και εισαγωγής πολιτικών υγείας για το παιδί και τον έφηβο που νοσεί με καρκίνο και των οικογενειών τους, «με στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής τους». Όπως σημείωσε χαρακτηριστικά ο Υπουργός, «μέχρι σήμερα έχουμε πολύ καλή συνεργασία με το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, που έχει οδηγήσει σε σημαντικές παρεμβάσεις προς όφελος των μικρών και νεαρών ασθενών και των οικογενειών τους». Τόνισε δε ότι «από την πρώτη στιγμή που άκουσα το όνομα ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ κατάλαβα ότι δεν φοβάστε να κοιτάξετε το πρόβλημα στα μάτια και να πείτε τα πράγματα με το όνομά τους, γι’ αυτό και είμαι σίγουρος ότι θα έχουμε ακόμα καλύτερα αποτελέσματα στο μέλλον».
Η κα Πίστη Κρυσταλλίδου, πρόεδρος της ΑΜΚΕ «Win Cancer», επισήμανε την έλλειψη ολοκληρωμένης φροντίδας για τους έφηβους και νεαρούς ενήλικες με καρκίνο (ηλικίας από 15 έως 29 ετών), οι οποίοι όπως είπε «αποτελούν μια ξεχωριστή πληθυσμιακή ομάδα για την ογκολογία, με ιδιαίτερες θεραπευτικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες». Η κα Κρυσταλλίδου τόνισε την ανάγκη «να αναγνωριστούν αυτές οι μοναδικές και ξεχωριστές ανάγκες από τη διάγνωση μέχρι και μετά το τέλος της θεραπείας, τόσο από την πολιτεία όσο και από την επιστημονική κοινότητα».
Η κα Αναστασία Σταματέα, πρόεδρος του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Νεοπλασματικές Παθήσεις «Πίστη», αναφέρθηκε στο έργο της ψυχοκοινωνικής υπηρεσίας που λειτουργεί στις Παιδιατρικές Ογκολογικές Κλινικές, με αποκλειστική χρηματοδότηση του φορέα, ζητώντας «τη μέριμνα της Πολιτείας για την συνέχιση του έργου, που είναι σημαντικό για το παιδί και τον έφηβο που νοσεί και την οικογένεια του».
Εκ μέρους της επιστημονικής κοινότητας, ο κ. Στέλιος Γραφάκος πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής του Συλλόγου «Όραμα Ελπίδας» μίλησε για τη σημασία της ενίσχυσης της εθνικής τράπεζας μυελού των οστών, τονίζοντας ότι τα τελευταία δέκα χρόνια έχει δεκαπλασιαστεί ο αριθμός των δοτών μυελού των οστών στην Ελλάδα. Κάλεσε, δε, τον Πρόεδρο και τα μέλη της Επιτροπής Κοινωνικών Υποθέσεων να οργανώσουν μία ειδική εκδήλωση στη Βουλή, για την ενημέρωση βουλευτών και εργαζομένων σχετικά με τη δωρεά μυελού των οστών και την εγγραφή νέων δοτών.
ΕΛΠΙΔΑ – Μήνυμα αισιοδοξίας: Το 80% των παιδιών θεραπεύεται
Ένα δυνατό μήνυμα αισιοδοξίας και ενότητας για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου έστειλε το Σωματείο «ΕΛΠΙΔΑ-Σύλλογος Φίλων Παιδιών με καρκίνο» μέσα από μια συμβολική δράση στο Αμφιθέατρο της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ», παρουσία του υπουργού Υγείας κυρίου Θάνου Πλεύρη, της αναπληρώτριας Υπουργού Υγείας, Μίνας Γκάγκα, αλλά και ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού της μονάδας, τιμώντας την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Παιδικού Καρκίνου.
Η πρόεδρος του Σωματείου κυρία Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη ανακοίνωσε πολύ ενθαρρυντικά στατιστικά στοιχεία για τον παιδικό καρκίνο τονίζοντας «ότι ο παιδικός καρκίνος μπορεί και πρέπει να νικηθεί».
Αναλυτικά, η κυρία Βαρδινογιάννη ανακοίνωσε ότι το 80% των παιδιών με καρκίνο που λαμβάνουν θεραπεία στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΔΑ» θεραπεύονται, και γύρω στα 70 παιδιά ετησίως υποβάλλονται σε μεταμόσχευση μυελού των οστών με πολύ μεγάλα ποσοστά επιτυχίας.
Επιπλέον, η κυρία Βαρδινογιάννη ανακοίνωσε ότι για πρώτη φορά στην Ελλάδα, στο «Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας για παιδιά και εφήβους» παρασκευάσθηκαν γενετικά τροποποιημένα κύτταρα για την θεραπεία της ανθεκτικής οξείας λεμφοβλαστικής λευχαιμίας για δυο (2) ασθενείς, χαρίζοντας τους ελπίδα. Οι συγκεκριμένες θεραπείες αποτελούν ένα σπουδαίο βήμα για την αντιμετώπιση του καρκίνου διεθνώς.
«Δεν σταματάμε όμως εδώ. Στόχος μας παραμένει να σώσουμε τις ζωές όλων των παιδιών. Να γίνονται καλά όλα τα παιδιά μας. Για τον λόγο αυτό φροντίζουμε η Ογκολογική μας Μονάδα να συνεχίσει να λειτουργεί απρόσκοπτα, παραμένοντας στην πρωτοπορία για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου:
-
Με την προμήθεια των τελειότερων και πιο σύγχρονων μηχανημάτων,
-
μέσα από τη συνεργασίες μας με τα μεγαλύτερα Ογκολογικά Κέντρα του εξωτερικού, όπως το Johns Hopkins και το Philadelphia Hospital των Ηνωμένων Πολιτειών, το Sick Kids Hospital του Καναδά, το Princess Maxima της Ολλανδίας και πολλά ακόμα σπουδαία Ιδρύματα για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας.
-
με την εκπαίδευση του ιατρικού και νοσηλευτικού μας προσωπικού,
-
με κάθε τρόπο και μέσο που έχουμε να σταθούμε στο πλευρό των μικρών παιδιών που μας χρειάζονται!», είπε χαρακτηριστικά η κυρία Βαρδινογιάννη.
Από την πλευρά του ο υπουργός Υγείας, Θάνος Πλεύρης συνεχάρη το προσωπικό της Μονάδας, το Σωματείο «ΕΛΠΙΔΑ» και την κυρία Βαρδινογιάννη και για το πολύτιμο έργο που προσφέρουν και ανακοίνωσε πως η κυβέρνηση θα ενισχύσει το συγκεκριμένο έργο μετατρέποντας και μετονομάζοντας την Μονάδα σε «Ογκολογικό Κέντρο Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ», προκειμένου να έχει αυτοτέλεια, μεγαλύτερη ευελιξία και να παραμείνει στην πρωτοπορία αντιμετώπισης του παιδικού καρκίνου.
«Σήμερα είναι μια έντονα συμβολική μέρα, που για εσάς είναι μια καθημερινότητα. Αυτό που διαχωρίζει σε μεγάλο βαθμό τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας είναι ότι δεν μπορούν να γίνουν προγράμματα πρόληψης όπως στον καρκίνο των ενηλίκων. Όμως χρειάζεται έγκαιρη διάγνωση και έγκαιρη θεραπεία. Πολύ σωστά είπατε ότι το 80% που θα διαγνωστούν έγκαιρα θα καταφέρουν να αντιμετωπίσουν και την ασθένεια.
Στόχος της Ευρωπαϊκής Ένωσης είναι να φτάσουμε στο 100%. Μέσα στο πλαίσιο της ενίσχυσης των δομών για την αντιμετώπιση του Καρκίνου, συμπίπτει και με την ημέρα, ανακοινώσαμε και στη Βουλή ότι θα βγει τις επόμενες ώρες σε διαβούλευση το νομοσχέδιο που καθιστά την «Ογκολογική Μονάδα Παίδων Μαριάννα Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ» σε «Ογκολογικό Κέντρο Μαριάννα Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ».
Θα δοθούν οι δυνατότητες, τόσο με πόρους όσο και την ευελιξία με το προσωπικό που διαθέτει, να ενισχύσουμε τη δράση που περιγράψατε ώστε πλέον να υπάρχει μια ευρύτερη αυτοτέλεια που θα του δώσει τη δυνατότητα σε ακόμα μεγαλύτερες διεθνείς συνεργασίες, σε ακόμα μεγαλύτερη ανάπτυξη του Κέντρου πλέον ώστε να μπορεί να εξυπηρετεί και πολύ περισσότερα παιδιά, να αναπτύσσει νεότερες θεραπείες, να μπορεί να έχει πρόσβαση σε όλα τα ερευνητικά κέντρα στον κόσμο.
Να λειτουργεί πάντοτε όπως λειτουργούσε έως σήμερα με γνώμονα το δημόσιο συμφέρον, χωρίς να αλλοιωθεί καθόλου ο δημόσιος χαρακτήρας, αντίθετα θα ενισχυθεί, θα αποκτήσουμε το πρώτο Ογκολογικό Κέντρο Παιδιών που θα έχει όλες τις δυνατότητες να εξελιχθεί, να παρέχει τις υπηρεσίες του και να του δοθούν τα εχέγγυα να παράξει ακόμα μεγαλύτερες υπηρεσίες. Είναι λοιπόν πολύ σημαντικό ότι αυτήν την ημέρα επιλέγουμε ακριβώς να δείξουμε και τον τρόπο με τον οποίο θα αναβαθμίσουμε τα ογκολογικά μας κέντρα. Σήμερα ξεκινάει μια άλλη μέρα λαμπρή για τη συγκεκριμένη Ογκολογική Μονάδα ως «Ογκολογικό Κέντρο Μαριάννα Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ», ανέφερε χαρακτηριστικά ο κύριος Πλεύρης.
Η αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας κυρία Μίνα Γκάγκα από την πλευρά της μίλησε αναλυτικά για την ανάγκη ενίσχυσης της Μονάδας με όλα τα απαραίτητα εργαλεία και τόνισε ότι: «Προχωράμε σε ένα πολύ καλύτερο μέλλον στην υγεία. Σας ευχαριστώ όλους πολύ για όλη τη δουλειά που κάνετε, τη στήριξη των παιδιών, το χαμόγελο και την αφοσίωση σας».
Ενθαρρυντικά τα νέα και στο ΠΑΓΝΗ
Το πρώτο ψηφιακό PET-CT σε δημόσιο νοσοκομείο στην Κρήτη ξεκίνησε να λειτουργεί στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου. Μέχρι τώρα, οι ασθενείς μετέβαιναν στην Αθήνα σε ιδιωτικά ιατρικά κέντρα, προκειμένου να κάνουν αυτή την εξειδικευμένη εξέταση. Πλέον, θα μπορούν να εξετάζονται άμεσα, χωρίς κόστος και ταλαιπωρία στο ΠΑΓΝΗ. Ήδη έχουν εξετασθεί οι πρώτοι 6 ασθενείς!
Όπως δήλωσε η αναπληρώτρια υπυοργός Υγείας, Μίνα Γκάγκα, «είναι το πρώτο από τα τέσσερα PET-CT που θα λειτουργούν. Προτεραιότητα μας πάντοτε η ασφάλεια των ασθενών. Συγχαρητήρια σε όλο το προσωπικό του νοσοκομείου που εργάζεται καθημερινά και αναβαθμίζει τις υπηρεσίες υγείας που παρέχει στους ασθενείς».
