Ο Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών (ΙΣΑ) έλαβε θέση στο ζήτημα που έχει προκύψει με τον μικρό Παναγιώτη-Ραφαήλ, που πάσχει από νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1, και το αίτημα της οικογένειάς του να μεταβεί στις ΗΠΑ προκειμένου να υποβληθεί σε συγκεκριμένη γονιδιακή θεραπεία, με ανακοίνωσή του.
Ο ΙΣΑ αναφέρει ότι συμπαραστέκεται στους γονείς του παιδιού και προτίθεται να συμβάλλει οικονομικά στην προσπάθειά τους.
Ωστόσο, τονίζει ότι συντάσσεται με την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) να μην εγκρίνει τη μετάβαση του παιδιού στις ΗΠΑ για την εφαρμογή γονιδιακής θεραπείας.
Διαβάστε την ανακοίνωση του ΙΣΑ:
«O Ιατρικός Σύλλογος Αθηνών εκφράζει τη συμπαράστασή του στους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη και προτίθεται να συμβάλλει οικονομικά στο πλαίσιο της κοινωνικής ευθύνης και της ευαισθησίας που έχουν αποδείξει περίτρανα ότι διαθέτουν οι ιατροί της Αθήνας.
Ωστόσο, συντάσσεται με την άποψη του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και των έγκριτων επιστημόνων, οι οποίοι διευκρινίζουν, πως παρά το γεγονός ότι έχει γίνει μεγάλο άλμα στη θεραπευτική αντιμετώπιση της Νωτιαίας Μυϊκής ατροφίας, δεν υπάρχει ίαση, ενώ δεν υπάρχουν επιστημονικά δεδομένα που να διασφαλίζουν την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής γονιδιακής θεραπείας που βρίσκεται σε πειραματικό στάδιο.
Ο ΙΣΑ δίνει μάχη για να έχουν όλα τα παιδιά της χώρας υψηλού επιπέδου υπηρεσίας υγείας, αντάξιες των υπολοίπων χωρών και στηρίζει τις προσπάθειες που κάνουν οι γονείς για να παρέχουν το καλύτερο δυνατόν στα παιδιά τους».
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.
Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.
ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΕΠΙΣΗΣ: Το υπουργείο Υγείας καταγγέλλει ο πατέρας του μικρού Ραφαήλ
