Αρνητική απάντηση πήραν εκ νέου οι γονείς του μικρού Ραφαήλ που πάσχει από σπάνια ασθένεια.
Το υπουργείο Υγείας αρνήθηκε να επωμιστεί ο ΕΟΠΥΥ τη χορήγηση ενέσιμου φάρμακου, καθώς και τα έξοδα για το αναγκαίο το ταξίδι στη Βοστώνη, τα οποία αδυνατεί να καλύψει η οικογένεια.
Ο πατέρας του μικρού κατήγγειλε δημόσια στο «Ε», πως, σύμφωνα με τον ίδιο, έχει δοθεί εντολή συγκάλυψης από το υπουργείο, καθώς έχει απευθυνθεί σε όλα τα μεγάλα κανάλια (πλην του OΡΕΝ) και ουδείς το προβάλλει:
Το αίτημα των γονιών έχει απορριφθεί ήδη δύο φορές.
Εν τω μεταξύ, φορείς και πολίτες σπεύδουν να βοηθήσουν την οικογένεια, μέσω της MDA Ελλάς, ώστε να συγκεντρωθούν τα χρήματα και να σωθεί το παιδί.
Η καμπάνια:
Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και πάσχει από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία τύπου Ι (SMA I). Σήμερα είναι 18 μηνών.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία είναι μία σπάνια, εκφυλιστική και μέχρι πρόσφατα καταληκτική νόσος που προσβάλλει όλο το μυϊκό σύστημα, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής. Ο Τύπος Ι είναι ο πιο σοβαρός με προσδόκιμο επιβίωσης τα 2 χρόνια χωρίς θεραπεία.
Σχετικά με την συχνότητά της, υπολογίζεται ότι γεννιούνται 1-14 παιδιά τον χρόνο στην Ελλάδα (και με τους τρείς τύπους), ενώ περίπου 1 στα 40-50 άτομα είναι φορέας. Υπάρχει η δυνατότητα πραγματοποίησης προγεννητικού ελέγχου, ωστόσο δεν καλύπτεται από τα ασφαλιστικά ταμεία και δεν ανήκει στο πακέτο των προ απαιτούμενων εξετάσεων που γίνονται σε κάθε εγκυμοσύνη.
